Kapka Naděje

Tisková zpráva k 25. výročí transplantačního programu u dětí v ČR

Odtajnili jsme podobu herny

Když v listopadu 1989 na II. dětské klinice Fakultní nemocnice v Motole byla provedena první transplantace kostní dřeně u dítěte s vysoce rizikovou leukémií v bývalém Československu, jednalo se v rámci světa stále ještě o poměrně experimentální a jen omezeně dostupnou metodu. Vývoj nebyl zpočátku tak rychlý, přestože první úspěšné transplantace byly uskutečněny ve světě již v roce 1968. Také úspěšnost byla v začátcích mnohem nižší, než v současné době. V průběhu desetiletí se ale z experimentální metody i v České republice stala transplantace kmenových buněk krvetvorby rutinní léčbou každým rokem pro stovky dospělých a desítky dětských pacientů. Pro ně transplantace znamená vyšší šanci či dokonce jedinou možnost na vyléčení závažného vrozeného či získaného nádorového či nenádorového onemocnění. Již od počátku jsme spolupracovali s pražským Ústavem hematologie a krevní transfuze. Nadále využíváme jejich specializované laboratoře, které vybudovali, když jako první v zemi zahájili program transplantací u dospělých pacientů. Zpočátku mohl být dárcem jen vhodný sourozenec nemocného. V praxi to ale znamenalo, že transplantaci bylo možno uskutečnit jen u malého procenta pacientů. Teprve v roce 1979 byla v USA uskutečněna první transplantace kostní dřeně s použitím nepříbuzného dárce. Úspěch povzbudil nadšené dobrovolníky k zakládání registrů dobrovolných dárců nejprve v USA a v Evropě. Od té doby došlo k významnému rozvoji transplantací i od jiných dárců, mezi kterými v posledních 10 letech už jednoznačně převažují nepříbuzní dárci z registrů. V roce 1988 byla ve Francii poprvé k transplantaci úspěšně použita pupečníková krev zdravého sourozence. Od té doby jsme i v našem centru transplantovali již více než 40 dětí pupečníkovou krví zdravých novorozenců, většinou anonymních dárců z bank pupečníkových krví po celém světě (včetně české Banky pupečníkové krve a slovenského Eurocord Slovakia). Před 11 lety jsme se v rámci FN v Motole mohli přestěhovat do moderní Transplantační jednotky, která byla vybudována s velkou podporou vedení nemocnice a za významného přispění řady spolků (Haima CZ, Život dětem, aj.) v popředí s naším hlavním a dlouhodobým partnerem, Nadačním fondem Kapka naděje. V tomto roce si ve Fakultní nemocnici v Motole připomínáme výročí 25 let transplantačního programu u dětí s maligním onemocněním, 20 let od první transplantace pro těžkou vrozenou poruchu imunitního systému a 20 let od první transplantace pupečníkovou krví. Za tu dobu prošlo naší transplantační jednotkou (která je už deset let součástí Kliniky dětské hematologie a onkologie) kolem 600 dětí. Stalo se už tradicí, že každých 5 let pro ně pořádáme v Praze setkání. Chceme se spolu radovat z jejich nového života, z jejich i našich úspěchů. Na setkání přijíždějí kromě bývalých pacientů i jejich rodiče, partneři, sourozenci. Mnozí už se potkávají jen při ambulantních ročních kontrolách a někteří se neviděli od posledního setkání před 5 lety. Před 10 lety jsme se setkali v Trojském zámečku, před 5 lety na Vyšehradě a letos 21. června organizujeme ve spolupráci s našimi dobrovolníky, se spolkem Donor a Nadačním fondem Kapka naděje setkání v areálu Německé školy (DSP) v Praze 5, se kterou už mnoho let úzce spolupracujeme. Akce se zúčastní 250 našich bývalých pacientů. Pro nás všechny, kteří se takto pravidelně scházíme, znamená takové setkávání mnoho. Málokdo kromě nás si dokáže představit, čím si všichni prošli. Když byli u nás transplantováni, bylo jim možná jen pár měsíců, nebo už byli školáci, někteří už skoro dospělí. Všichni však mají mnoho společného, pacienti i jejich rodiny. Nemůžeme samozřejmě nikdy zapomenout ani na ty, kterým už jsme pomoci nedokázali.
Na dnešní tiskové konferenci, která je organizována v prostorách Transplantační jednotky ve FN v Motole, proběhne slavnostní oficiální předání nově zrekonstruované místnosti, která je určena dětem a rodičům, kteří na jednotce tráví několik týdnů či měsíců. Návrh interiéru místnosti a samotnou realizaci zajistil NF Kapka naděje z daru společnosti Beznoska a spol.
V rámci tiskové konference bychom též chtěli vyjádřit svůj dík především současnému přednostovi Kliniky dětské hematologie a onkologie, prof. MUDr. Janu Starému, DrSc., který před 25 lety program transplantací u dětí ve FN v Motole zahájil, Nadačnímu fondu Kapka naděje (NFKN), spolku Donor a Německé škole v Praze (DSP), se kterými řadu let spolupracujeme při podpoře nejen vlastního transplantačního programu (materiální vybavení,…), ale v neposlední řadě při pořádání rekondičních a edukačních akcí pro pacienty, rodiče a personál Transplantační jednotky. 
Letošní setkání pacientů proběhne 21. června. Dopoledne po slavnostním zahájení již tradičně uděláme hromadnou fotografii našich bývalých pacientů. V areálu bude po celý den probíhat kulturní a sportovní program, doplněný odpoledními fakultativními výlety a jízdou historickou tramvají po centru Prahy. Večer naše setkání opět tradičně ukončíme večerní projížďkou parníky po Vltavě.

vedoucí lékař Transplantační jednotky
Kliniky dětské hematologie a onkologie
prof. MUDr. Petr Sedláček, CSc.


Alogenní transplantace kmenových buněk krvetvorby (HSCT) je kurativní léčbou řady maligních i nemaligních onemocnění. První úspěšná HSCT proběhla v USA v roce 1968. Na našem pracovišti jsme zahájili transplantační program v roce 1989. Z experimentu se HSCT stala standardní léčebnou metodou dostupnou v našem centru pro děti z celé ČR. Prvními dárci byli výhradně sourozenci pacientů, kteří se shodovali v důležitých transplantačních znacích. V pozdějším období ale mezi dárci násobně převažují nepříbuzní dobrovolní dárci z registrů. Při hledání dárců spolupracujeme s oběma českými registry dárců (Praha, Plzeň), přesto více než 75% našich nepříbuzných dárců pochází ze zahraničních registrů z Evropy i ze zámoří.
V období od  11/1989 do 6/2014 byla provedena první alogenní transplantace na transplantační jednotce Kliniky dětské hematologie a onkologie u 483 pacientů ve věku 0,2-20,5 roku (medián 8,4). Zdrojem kmenových buněk krvetvorby byl štěp odebraný od vhodného rodinného dárce (většinou shodný nezletilý sourozenec) pro 170 pacientů (35%), nepříbuzného dárce pro 292 dětí (61%), 21 dětí bylo transplantováno zpravidla upravovaným štěpem neshodného rodinného dárce. Kostní dřeň jsme použili k první transplantaci samostatně (n=300; 62%) či v kombinaci (8x), periferní kmenové buňky jsme použili samostatně u 135 příjemců (28%), u 40 pacientů (8%) jsme k první HSCT použili samostatně pupečníkovou krev. 34 pacientů (7%) podstoupilo druhou a 5 z nich i třetí HSCT. Celkem bylo dosud na našem pracovišti provedeno 522 alogenních HSCT. 69% (n=336) pacientů bylo transplantováno pro maligní onemocnění krvetvorby (akutní leukémie, myelodysplastický syndrom, chronická myeloidní leukémie, apod.), 147 pro nemaligní onemocnění (závažná vrozená/získaná porucha krvetvorby, vrozená těžká porucha imunitního systému, Fanconiho anémie, mukopolysacharidóza, adrenoleukodystrofie, apod.). Z celkem 483 transplantovaných žije 327 pacientů (68%), 208 transplantovaných pro maligní (62%) a 119 pro nemaligní onemocnění (81%). Příčinou úmrtí pacientů po transplantaci byla recidiva maligního onemocnění u 54/336 pacientů (16%) nebo časná/pozdní toxicita výkonu u 101 z celkového počtu 483 pacientů (21%). V průběhu let došlo k významnému snížení úmrtnosti především v důsledku snížení toxických úmrtí. HSCT dává v současné době vysokou šanci na vyléčení závažných, jinými způsoby nevyléčitelných onemocnění.

 

 

Poděkování dárcům

Activa Beznoska Jaroslav Beran Family Foundation Shell Tesa